18 December 2016

The Day the Voices Stopped: A Memoir of Madness and Hope by Ken Steele & Claire Berman



Judul Asli: The Days the Voices Stopped - A Memoir of Madness and Hope
Judul Terjemahan: Mereka Bilang Aku Gila - Memoar Seorang Skizofrenik
Pengarang: Ken Steele & Claire Berman
Jenis: Non Fiksi, Memoar
ISBN: 979-3269-16-2
Penerbit: Qanita (Mizan Media Group)
Tahun Terbit: 2004 (Cetakan 1, Terjemahan) / 2001 (Edisi Asli))
Jumlah Halaman: 436++


BLURB

Bunuh dirimu... Bakar tubuhmu... Gantung dirimu. Dunia akan menjadi lebih baik tanpamu. Tidak ada yang baik padamu, tidak ada kebaikan sama sekali.

Suara-suara itu mulai mendatangi Ken ketika usianya empat belas tahun. Alih-alih berusaha mengakui bahwa putranya mengalami gangguan mental yang serius dan mencari perawatan yang tepat, orangtua Ken justru membiarkannya putus sekolah. Ken harus menghidupi diri sendiri, merantau ke New York, menjadi sasaran eksploitasi dunia pelacuran, menjalani kehidupan sebagai tunawisma, dan, akhirnya, menjadi penghuni bangsal rumah sakit jiwa. Selama tiga puluh dua tahun, suara-suara skizofrenik itu terus-menerus mengganggu Ken. Apa yang kemudian membuat Ken mampu menaklukkan skizofrenia yang dideritanya? Bagaimana dia lolos dari gangguan mental yang hampir merenggut jiwanya? Mereka Bilang Aku Gila merupakan catatan tentang kehidupan para penderita skizofrenia -- mereka yang sering dicap sebagai "gila" -- dari sudut pandang "orang normal".



***


Buku ini memuat kisah dari Ken Steele, salah satu yang namanya tertulis sebagai penulis buku ini. Untuk itulah, buku ini disebut sebagai sebuah memoar -- testimonial mengenai kisah Ken saat lebih dari tiga dekade, lebih tepatnya selama tiga puluh dua tahun, dia berjuang mengatasi chronic schizophrenia yang dialaminya. Dia berusaha untuk pulih dari segala suara-suara halusinasi auditori yang dideritanya, hingga suatu saat dia menemukan proses medis yang membuatnya pulih. 

Ken berasal dari sebuah keluarga di Connecticut dan dia terlahir dalam kondisi normal. Hingga ketika dia berusia empat belas tahun, di suatu malam di bulan Oktober, mulai muncul suara-suara yang mengganggu Ken. Belakangan diketahui bahwa itulah serangan halusinasi pertama yang disadarinya.

Bunuh dirimu... Bakar tubuhmu...

Begitu kata suara-suara yang mengganggu Ken. Padahal, beberapa menit sebelumnya, suara terakhir yang dia dengar adalah suara dari sebuah radio kecil yang berada di meja di samping tempat tidurnya. Suara kelompok musik Frankie Valli and the Four Seasons yang menyanyikan lirik "Walk like a man, fast as I can..."

Sejak itulah, suara-suara lainnya juga terus menerus mengganggu Ken hingga dia merasa seperti sedang mimpi buruk. Suara tersebut merendahkan Ken, mendesak, mengejek, dan menertawakannya.

Gantung dirimu, kata mereka.
Dunia akan menjadi lebih baik. Tidak ada hal baik padamu, tidak ada kebaikan sama sekali.

Meski Ken ketakutan dan mematikan radio, suara lain terus saja membuntuti ke manapun dia berjalan.

Seharusnya kamu mati, gumam salah satunya.
Seharusnya kamu tidak pernah dilahirkan, jerit yang lain.

Saat itu, Ken bahkan sempat terpikir untuk membangunkan ayah dan ibunya, Kenneth dan Sarah. Tapi, apa yang harus Ken sampaikan jika orangtuanya bertanya mengapa dia membangunkan mereka?

Langsung pergilah menemui ayahmu, kata mereka.
Katakan padanya bahwa kau takut gelap dan kemudian ceritakan kepada kami. Itu hanya akan membenarkan hal yang telah diketahuinya -- bahwa kamu berbeda, kamu mengecewakan.

Bukan tanpa alasan jika suara tersebut berkata demikian. Ken tahu dengan pasti bagaimana pandangan ayahnya terhadap diri Ken. Ayah Ken menginginkan anak laki-laki yang bisa diajaknya bermain bisbol, sedangkan Ken lebih suka membaca buku. Sejak Ken bisa berjalan, ayahnya sudah memperkenalkan Ken kepada pemukul bisbol. Ken bahkan masih ingat bagaimana dia sampai kencing di celana supaya dia tidak harus ikut bermain saat ada pertandingan liga kecil. Tetapi, saat itu, ayahnya justru tetap memaksa Ken masuk ke lapangan dengan kondisi seragam basah karena air kencingnya. Selama bertahun-tahun, secara kasar maupun halus, ayah Ken menunjukkan dengan jelas kekecewaan dirinya terhadap Ken.

Dia tidak akan memercayaimu.

Mereka, suara-suara itu, benar; Ayahnya bukanlah orang yang tepat untuk dipercaya Ken sebagai tempat mengadu bahwa Ken mendengar suara-suara tersebut.

Ken kemudian berjalan ke ruang neneknya, Emma, sahabatnya. Ken merasa dia bisa menceritakan apapun kepada neneknya. Namun, suara-suara tersebut semakin nyaring.

Mati, mati, mati. Kamu tidak berharga, tidak berguna.
Lakukan sekarang, jangan nanti.


Halusinasi auditori yang dialami Ken berlangsung begitu saja, tanpa ada pertanda apapun. Ken menceritakan bagaimana serangan halusinasi itu menyerangnya. Dia juga mendeskripsikan bagaimana bunyi suara-suara tersebut, dengan rinci di hampir setiap halaman buku ini. Ken pun menjelaskan bagaimana penderitaan yang dia alami selama gangguan pikiran itu terus menghantui hidupnya bertahun-tahun.

Sampai akhirnya Ken bertemu dengan sebuah metode medis yang membuatnya menjadi pulih. Dunia Ken yang sempat dipenuhi oleh segala jenis suara jahat penuh ejekan dan hinaan mengenai dirinya, menghilang. Tidak ada lagi suara-suara merusak yang bercokol di dalam pikirannya yang mengganggu, menggoda, mencela, mendorong Ken untuk mengakhiri hidupnya, bahkan menantang Ken untuk mengambil langkah yang fatal; bunuh diri.



***

Melalui buku The Days the Voices Stopped: A Memoir of Madness and Hope, Ken secara blak-blakan membeberkan bagaimana sebuah gangguan psychosis menyerang penderitanya. Khususnya, penderita schizophrenia.

Orang awam, atau yang mengaku "normal", biasanya mengenal penderita schizophrenia sebagai "orang gila". Seperti yang disebutkan di dalam blurb buku ini.

Makna sebenarnya bukan begitu. Gambaran umum penderita schizophrenia adalah mengalami kombinasi dari 3 simptom utama sebagai berikut:
  • simptom positif, yang ditandai dengan adanya halusinasi (mempersepsikan sesuatu yang sebenarnya tidak terjadi), delusi (meyakini sesuatu yang umumnya tidak realistis dan tidak logis), dan pikiran yang cepat sekali berubah-ubah dan berbalapan (racing thought).
  • simptom negatif, yang ditandai dengan adanya sikap apatis, kurangnya emosi, dan fungsi sosial yang kurang atau tidak konsisten. 
  • simptom kognitif, yang ditandai dengan adanya jalan pikiran yang tidak teratur (disorganized thought), sulit untuk berkonsentrasi dan mengikuti instruksi yang diberikan kepadanya, sulit menyelesaikan tugas, dan memiliki masalah pada memori.

Ada beberapa jenis schizophrenia, yaitu:
Simplex Schizophrenia
Penderita jenis ini adalah yang biasanya dikenal orang awam sebagai "orang gila". Jenis ini merupakan jenis schizophrenia yang terburuk, paling sulit untuk membaik karena biasanya tidak diketahui penyebabnya dan sudah berlangsung dalam kurun waktu yang lama. Mereka seringkali terlihat di jalanan dan tidak terawat.

Paranoid  Schizophrenia
Penderitanya sering terlihat menakutkan karena biasanya mereka  menunjukkan sikap marah atau waspada yang berlebihan. Sikap-sikap ini muncul karena mereka kerap mendengar suara-suara aneh (bentuk dari halusinasi auditorik) serta mengalami delusi tentang penganiayaan / penyiksaan atau konspirasi tertentu. Penderita jenis ini masih bisa berinteraksi dengan orang lain, masih mampu untuk bekerja, dan bisa melakukan fungsi-fungsi sosial lainnya.

Disorganized  Schizophrenia
Sesuai dengan namanya, penderita  schizophrenia  jenis ini mengalami pikiran-pikiran yang sangat tidak beraturan. Mereka juga tidak mampu untuk melakukan aktivitas sehari-hari, walaupun aktivitas tersebut merupakan aktivitas yang rutin dilakukan, seperti tidak mampu berpakaian serta tidak bisa mandi dan sikat gigi sendiri.

Hebephrenic  Schizophrenia
Penderitanya akan berperilaku seperti anak kecil, sering tersenyum sendiri tanpa alasan, melakukan gerakan-gerakan aneh, berbicara yang cenderung ngawur dan tidak jelas, serta memiliki emosi yang datar.

Catatonic  Schizophrenia 
Penderitanya memiliki gejala khas pada aktivitas dan gerakan-gerakan tubuh. Misalnya, melakukan perpindahan posisi tubuh tanpa henti, berlebihan, dan tidak terkendali. Terkadang mereka juga tidak mampu untuk melakukan mobilitas atau pergerakan, contohnya terus menerus berdiri seperti patung. Mereka juga bisa  menunjukkan postur tubuh aneh, sesuai dengan bagaimana orang lain mengatur sikap tubuh mereka terakhir kali, dan tanpa diubah oleh mereka.

Undifferentiated Schizophrenia
Biasanya penderitanya dikategorikan di dalam jenis ini karena mereka menunjukkan simptom schizophrenia, namun simptom-simptom tersebut tidak terlalu terbentuk dan cukup spesifik untuk masuk ke dalam diagnosa schizophrenia, meskipun gejala yang ditunjukkan oleh penderitanya sudah berlangsung lama dan terus menerus muncul. Terkadang penderita jenis ini didiagnosa sebagai penderita Mixed Clinical Syndrome.

Residual Schizophrenia
Umumnya seseorang dikategorikan sebagai penderita Residual Schizophrenia ketika ia tidak lagi mengalami gejala-gejala akut schizophrenia, tetapi masih mengalami halusinasi, delusi, maupun perilaku yang menunjukkan simptom schizophrenia, meskipun simptom tersebut sudah secara signifikan berkurang.


Schizophrenia merupakan thought disorder -- gangguan pikiran. 

Inilah yang dialami oleh Ken. Dia tidak dapat membedakan mana yang benar-benar terjadi di dunia, dan mana yang hanya terjadi di "dunianya". Dengan kata lain, Ken tidak mampu mengenali kejadian yang terjadi di luar dirinya dengan kejadian yang hanya terjadi di dalam dirinya.

Misalnya, seperti yang dinarasikan oleh Ken di pembuka kisahnya di dalam buku ini. 

Saat itu Ken sedang tertidur ketika dia mendengarkan radio. Saat pertama kali dia mendengarkan suara itu, dia yakin bahwa suara-suara yang mengejeknya berasal dari suara radio. Makanya dia kebingungan ketika dia mengingat bahwa hal terakhir yang sedang didengarnya bukanlah suara hinaan dan ejekan yang ditujukan kepada dirinya, melainkan suara dari kelompok musik Frankie Valli and the Four Seasons.

Faktanya, suara tersebut memang bukan berasal dari radio. Suara yang didengarnya berasal dari dirinya sendiri, berasal dari pikirannya sendiri. Inilah yang tidak dapat dibedakan oleh Ken.

Ada lagi kejadian ketika ibunya sedang hamil. Saat itu, Ken percaya bahwa adiknya (yang belum lahir itu) berbicara langsung kepadanya. 

Padahal?
Bukan. Suara yang dianggap Ken sebagai suara adiknya berasal dari pikirannya Ken sendiri.

Akibatnya, Ken semakin terisolasi dari keluarga dan teman-temannya. Mereka semua menjauhi Ken karena Ken dianggap semakin aneh.

Bukan berarti sebelumnya Ken tidak dianggap aneh.

Sejak awal, Ken sudah memberikan gambaran jelas kepada kita -- para pembaca -- bahwa ayahnya tidak pernah menghargai keberadaan Ken seutuhnya. Hal ini dikarenakan Ken tidak mampu memenuhi harapan ayahnya terhadap sosok anak laki-laki ideal yang sangat diidamkan oleh ayahnya itu. Hanya neneknya yang mau menerima kehadiran Ken dengan tulus.

Keanehan Ken yang semakin menjadi-jadi, ditambah pula dengan segala jenis percobaan bunuh diri yang dilakukan Ken sebagai akibat dari serangan halusinasi auditori. Akan tetapi, semua ini tidak membuat sikap ayah Ken berubah. Ayah Ken justru semakin menolak bahwa Ken sakit yang perlu pengobatan intensif. Akibatnya, kondisi Ken dibiarkan semakin memburuk.

Penyakit Ken membuatnya harus drop out dari sekolah. Padahal, biasanya Ken pintar dan sangat senang membaca.

Tidak hanya harus di-DO dari sekolahnya, Ken juga harus berhadapan dengan semakin memburuknya hubungan Ken dan ayahnya. Akhirnya, di usia Ken yang ke-17 tahun, Ken memutuskan pergi dari rumah. Pergi dari keluarga yang dianggapnya tidak pernah sekalipun memahami atau membantu Ken. Dia pindah ke New York, sebuah kota yang tidak pernah dia kunjungi sebelumnya. Lebih buruk lagi, Ken tidak memiliki pekerjaan apapun.

Sayangnya...
New York bukanlah tempat pelarian bagi Ken, melainkan tempat yang membuat kondisi Ken semakin memburuk.

Di New York, Ken bertemu dengan seorang predator seksual -- yang membuat Ken menjadi seorang homoseksual dan juga germo. Tidak hanya dieksploitasi secara seksual, Ken juga menjadi seorang pengedar. Lebih buruk dan buruknya lagi, Ken bahkan sampai ditangkap oleh polisi saat mencoba lompat dari sebuah gedung ketika suara-suara halusinasinya kembali menyuruh Ken untuk mati.

Ken sempat dimasukkan ke dalam rumah sakit pemerintah. Di sana, Ken menerangkan bahwa dia mendapatkan pengobatan yang sangat mengerikan. Dia merasa diasingkan dan harus menahan efek samping dari obat-obatan yang diterimanya. Ken juga mengalami bullying dari pasien lain, di mana dia diikat dan diperkosa oleh beberapa laki-laki. Ken sampai harus menjalani operasi besar karena mengalami luka serius ketika di-bully.

Masih belum berakhir penderitaan Ken di sini, dia juga tidak pernah sekali pun dikunjungi oleh keluarganya. Dia berharap untuk dijaga dan dilindungi, tetapi justru mengalami siksaan pula dari orang-orang yang diharapkan Ken menjadi pengasuhnya.

Ken menjadi semakin depresi, ke luar-masuk berbagai rumah sakit, menjalani efek samping pengobatan yang mengerikan dampaknya bagi diri Ken -- terutama efek samping dari obat antipsychotic, dan akhirnya Ken memilih untuk menjadi gelandangan di sepanjang jalanan yang ada di Amerika Serikat.

Bagi Ken, hidup di jalanan terasa lebih baik daripada tinggal di dalam rumah sakit pemerintah dan mendapatkan fasilitas dari negara. Menurutnya, sikap staf di rumah sakit seringkali buruk. Bukannya menjaga pasien seperti Ken dengan baik, justru mereka kerap mendorong munculnya ketegangan dan menimbukan kekerasan. Lagi-lagi, Ken turut menjadi korban dari kekerasan yang muncul tersebut.

Dari semua pengalamannya itu, Ken paling mengeluhkan pengobatan medis yang harus dia jalani. 

Menurut Ken, apalagi jika penyakitnya kumat -- gangguan psychosis yang dialaminya terasa terganggu, terutama saat dia sedang menjadi gelandangan di jalanan, maka dia akan dibawa ke tempat-tempat perawatan negara tanpa seizinnya. Terlihat wajar, karena di kondisi seperti itu, Ken sedang dalam kondisi di luar kontrol. 

Di tempat perawatan tersebut, Ken akan dipaksa untuk mengkonsumsi obat-obatan yang dirasanya tidak efektif. Yang ada, bukannya kondisi Ken membaik, dia malah mengalami efek samping luar biasa, yang menyebabkan Ken bisa menyerang siapapun -- baik itu staf rumah sakit atau instansi tempat dia dirawat, pasien lainnya, bahkan polisi.

Dari sekian percobaan yang dilakukan oleh Ken, dia sempat menemukan bahwa cara paling efektif yang dapat membantunya menghilangkan gangguan suara-suara adalah dengan mengkonsumsi minuman beralkohol. Masalahnya, Ken mengkonsumsi alkohol berlebihan dan membuatnya adiksi. Masalah kejiwaan belum pulih, Ken juga berhadapan dengan kecanduan alkohol. 

Seolah hidup Ken masih kurang dramatis, dia juga menjadi perokok berat yang membuat paru-parunya bermasalah karena asma berat. Otomatis, Ken harus menjalani pengobatan dengan steroid

Masalah masih belum selesai...
Justru semakin bertambah.

Pengobatan steroid membuat berat badan Ken melonjak signifikan. Ken mengalami obesitas akut. Obesitas yang parah ini membuat Ken mengalami gangguan pernapasan juga, dia mengalami sleep apnea -- gangguan tidur yang ditandai dengan adanya kesulitan bernapas, dan yang terjadi pada Ken cukup parah.

Puncaknya, gangguan kejiwaan maupun penyakit fisik Ken menjadi semakin parah. Membuat Ken nyaris tidak berfungsi lagi, dia tidak dapat melakukan aktivitas apapun.

Sampai kemudian Ken bertemu dengan terapis yang menurutnya sangat baik, yaitu Rita Seiden. Terapis ini yang merujuk Ken kepada seorang Psikiater bernama Dr. Casmir.. Lewat Psikiater inilah, Ken diberikan salah satu jenis obat antipsychotic yang saat itu relatif baru; Risperidone. Nama umum obat ini adalah Risperdal.

"Obat ini namanya Risperdal. Aku tahu kamu tidak mempercayai obat-obatan, tapi ini salah satu generasi baru obat yang dinamakan obat antipsikotik atypikal. Obat ini terkenal punya efek samping yang lebih sedikit daripada obat yang diresepkan sebelumnya...."

"Jika tidak suka, kamu boleh berhenti meminumnya."

Untuk pertama kalinya, Ken merasa bahwa Dr. Casmir tidak seperti dokter sebelumnya. Belum pernah ada dokter yang memberikan pilihan kepada Ken untuk meminum obat tertentu atau tidak. Ken setuju untuk meminum obat tersebut, awalnya dengan dosis yang lebih rendah daripada dosis yang diresepkan.

Ken mau mengikuti saran dari Dr. Casmir karena Ken merasa Dr. Casmir sangat jelas dalam melakukan pengobatannya. Yang paling penting, Dr. Casmir mengajak Ken untuk bekerjasama, tidak hanya memerintah Ken untuk melakukan ini dan meminum obat itu.

Ken tidak pernah dipaksa meminum obat oleh Dr. Casmir. Namun, justru karena tidak dipaksa, makanya Ken setuju untuk meminum obat yang dianjurkan oleh Dr. Casmir.

Sejak diberikan obat ini, baru hidup Ken menjadi jauh lebih baik. Tidak ada lagi suara-suara yang mengganggu dan menginginkan kematian Ken. Efek samping dari obatnya juga sedikit, tidak separah sebelumnya. Awalnya, Ken memang merasa seperti terbius. Tetapi, setelah sistem di tubuhnya membiasakan diri dengan Risperidone, rasa seperti terbius itu sudah tidak lagi Ken rasakan. Hanya rasa kering di mulit dan sembelit saja yang harus terus Ken atasi sebagai efek samping dari konsumsi Risperidone, dan ini tidak mempengaruhi keberfungsian Ken.

Selain pengobatan medis dari Dr. Casmir, Ken juga tetap menjalani sesi-sesi terapi bersama Rita Seiden. Terapi ini berguna untuk membantu Ken mengatasi ketakutan-ketakutannya. Jika sebelumnya Ken hidup sendiri, mulai sejak itu dia mencoba untuk tidak hidup sendiri lagi dengan memelihara beberapa binatang di apartemennya. Selain itu, tempat perawatannya mengirimkan seorang pelayan selama tiga minggu sekali untuk membantu Ken membenahi apartemennya. Kehadiran pelayan ini sangat membantu Ken. Bukan karena Ken dibantu untuk memberesken tempat tinggal, tetapi secara personal pun Ken merasa bahwa kehadiran pelayan tersebut memberikan keceriaan tersendiri baginya.

Apalagi, semenjak suara-suara yang menggangu Ken sudah lenyap, Ken benar-benar sadar bahwa orang lain melihatnya sebagai laki-laki dewasa. Tetapi, dia sendiri merasa bahwa dia masih anak-anak. Tugas-tugas ringan sehari-hari, seperti mengatur apartemen dan memasak di dapur, merupakan tantangan besar bagi Ken. Semua ini terjadi karena selama Ken menjadi orang yang benar-benar sakit jiwa, mentalnya benar-benar kacau balau, dia menjadi orang yang sangat tergantung kepada orang lain

Ketika orang yang jiwanya sakit selama bertahun-tahun dan hanya hidup di dunianya sendiri -- di inner world dia sendiri -- harus kembali masuk ke dalam dunia yang sebenarnya, ke dunia yang dikenal oleh banyak orang, maka dia akan menjalani hidup seperti baru pertama kali melangkah ke dalam dunia. Memang terasa bebas. Tetapi kebebasan tersebut seperti sesuatu yang mengancam. Inilah yang menyebabkan tidak semua survivor of mental illness seperti Ken mampu bertahan lama. Jika tidak didampingi oleh orang yang kompeten, dan survivor itu juga tidak mampu mengendalikan dirinya sendiri atau tidak mampu untuk bertahan by their own dan sedikit-sedikit mulai mengurangi ketergantungannya terhadap orang lain, maka ada kemungkinan dia akan kolaps lagi.


*** 


Kembalinya Ken ke kehidupan normal dilalui Ken dengan menjadi aktivis yang berjuang bagi penderita gangguan mental. Sebelumnya, sebelum dia pulih sepenuhnya, Ken pun sudah dipilih untuk menjadi perwakilan dari orang-orang yang mengalami gangguan mental dan berbicara sebagai panelis maupun penasehat di Hawai dan San Fransisco.

Sejak sepenuhnya pulih, Ken bekerja di dalam sebuah proyek untuk memberdayakan orang-orang dengan gangguan mental di New York supaya mereka bisa dapat memperoleh hak pilih, sama seperti hak pilih bagi penduduk normal lainnya.

Hal ini Ken lakukan atas kesadarannya sendiri, sebagai wujud rasa syukur.

Aku bersumpah bahwa aku akan menggunakan suaraku sendiri, dengan cara apapun yang bisa kulakukan, untuk menjadikan kehidupan lebih baik bagi diriku sendiri dan orang-orang lain yang berjuang setiap hari untuk mengatasi skizofrenia dan penyakit-penyakit lain yang merusak pikiran. Aku akan mendengarkan, dan belajar dari, suara orang-orang berpenyakit mental dan keluarga mereka. Dengan bekerja bersama-sama, kami dapat membuat perbedaan. Dan kami akan didengar.


Ken juga mengajukan diri untuk menjadi editor di sebuah surat kabar yang diterbitkan secara berkala oleh The Park Slope Center for Mental Health. Rita Seiden mengizinkan Ken. Oleh Ken, Park Slope Center dirancang ulang dan diberi nama baru, yaitu New York City Voices: A Consumer Journal for Mental Health.

Aku berharap, voices kini dapat menjadi bentuk kata positif -- yang dapat menjelaskan distorsi dan bukan sebaliknya. Aku merasa sangat bersemangat memulai usaha baru ini.

Dikisahkan pula bahwa sejak awal penerbitan surat kabar dengan konsep yang baru ini, Ken membuat supaya surat kabar tersebut "membuka" wawasan para pembacanya dengan isu-isu politik yang dapat memberikan dampak langsung kepada penderita gangguan mental. Salah satunya, persamaan kesehatan mental. Di sini, Ken mengajak pembacara untuk menyadari bahwa para penderita gangguan mental terkadang tidak mau mencari bantuan penyembuhan karena menghindari cap negatif yang ditujukan kepada mereka. Selain karena alasan tersebut, mereka tidak berhasil mendapatkan bantuan karena tidak memiliki asuransi yang bisa membantu menutupi biaya pengobatan, seperti layaknya pengobatan medis. Secara langsung maupun tidak, surat kabar ini memperjuangkan persamaan hak bagi penderita gangguan mental supaya memperoleh fasilitas dan pelayanan yang sama dengan orang normal.

Ada seorang wartawan, bernama Erica Goode yang menyatakan di New York Times pada tanggal 14 November 1994, bahwa:

Barangkali tugas paling berat yang dihadapi negara adalah bagaimana mengubah sistem kesehatan mental menjadi suatu sumber yang orang-orang ingin memanfaatkannya. Pada ahli kesehatan mental mengatakan bahwa dibutuhkan suatu perubahan cara pikir yang mendasar sehingga orang berpenyakit mental dianggap sebagai manusia yang berarti, dan yang punya potensi untuk sembuh, dan akhirnya bekerja dan memberi sumbangan kepada masyarakat.

Pada akhirnya, Ken memiliki khayalan tersendiri, khayalan di mana perjuangan dia dan teman-temannya untuk memerangi stigma negatif dan persamaan hak bagi penderita gangguan mental dapat terwujud.

Pada awal abad kedua puluh satu, aku percaya bahwa perubahan ini akan terjadi.
Perlahan-lahan.
Aku punya khayalan seperti ini:
Pada abad baru ini, orang berpenyakit mental akan punya pengetahuan, punya kekuatan memilih yang terorganisasi, dan punya sarana untuk meninggalkan gubuk-gubuk pengasingan. Akhirnya kami akan bergabung bersama masyarakat pada umumnya, tempat kami akan mampu hidup sebagai individu-individu yang mandiri dan bukan sebagai kelompok yang dikenal dan ditakuti karena nama penyakit kami.

Tidak ada "tetapi" lagi di sini.


***


Sudah terwujud-kah khayalan Ken ini?

Hmm...

Ken meninggal dunia akibat serangan jantung di rumahnya, pada tanggal 7 Oktober 2000, tepat dua hari sebelum ulang tahunnya yang ke-52.

Khayalan Ken, jelas, belum terwujud. Bahkan sampai saat ini, lebih dari 13 tahun setelah kematiannya dan sudah sekitar 13 tahun pula kisahnya ini dibukukan dan tersebar ke seluruh dunia.

Dulu, saya membaca kisah Ken pertama kali di tahun 2004. Saat edisi terjemahan berbahasa Indonesia mulai muncul di toko-toko buku dan -- ternyata -- digunakan untuk menjadi salah satu materi yang harus dianalisa di dalam tugas mata kuliah Psikologi Abnormal.

Khayalan Ken, dalam dibilang, merupakan khayalan tentang sebuah konsep ideal. Utopia. Sulit sekali untuk mewujudkan dunia yang seperti itu. Semua orang yang concern terhadap isu-isu sejenis dan sampai sekarang berjuang untuk meningkatkan Mental Health Awareness di masyarakat -- slogan yang setiap tahun akan selalu ramai dan menjadi trending topic pembahasan setiap kali perayaan World Mental Health Day berlangsung pada tanggal 10 Oktober.

Ken termasuk salah satu yang beruntung. Dia bisa bersikap positif terhadap penyakitnya dan bersikap positif juga saat menjalani pengobatan terbaru, dan ya, dia berhasil menjalaninya. Hal ini tidak dialami oleh semua penderita. Bahkan, tidak sedikit yang rigid bahkan skeptis dalam menyikapi alternatif pengobatan yang masih baru dan belum terbukti benar khasiat maupun efek sampingnya.

Memang, dari pengalaman saya saat bertemu dengan teman-teman atau klien dengan gangguan mental yang serius, terutama schizophrenia, obat yang mereka minum itu "cocok-cocokan". Ada yang cocok dengan obat A, ada yang tidak. Begitu pula saat berobat. Ada yang cocok dengan Psikiater B, ada yang tidak. Sebagian besar dari mereka juga sangat lelah menghadapi proses pengobatan medis yang harus rutin dikonsumsi, jika tidak fatal akibatnya bagi mereka. 

Nah, bayangkan jika mereka harus menghadapi pengobatan terbaru seperti yang dialami Ken...

Wajar, jika banyak dari mereka akan menolak.

Selain itu, alasan penolakan juga biasanya terjadi karena pengobatan terbaru biasanya sangat MAHAL dan tidak semuanya ter-backup di dalam asuransi.

Apesnya...

Banyak dari penderita gangguan mental yang PALING MEMBUTUHKAN pengobatan-pengobatan tersebut adalah penderita level kronis, yang keberfungsian hidupnya sudah sedemikian berantakan, dan menyebabkan mereka tidak dapat bekerja untuk menghidupi diri. Jadi, bagaimana mereka bisa mendapatkan biaya untuk pengobatan sementara biaya dari pemerintah pun tidak ada? Tidak seperti Ken yang (lagi-lagi) beruntung karena negaranya mau menanggung biaya pengobatan dan ada pelayanan gratis pula.

Ditambah lagi...

Tidak semua Psikiater, Psikolog, dan terapis manapun yang aware dengan pengobatan-pengobatan terkini. Bagaimana dengan pasien, kalau begitu? Padahal, dari penelitian terkini yang pernah saya baca, efek samping dari obat seperti Risperidone ternyata bisa sangat serius. Maka, lagi-lagi, Ken beruntung untuk yang kesekian-kalinya.


***


Mungkin ada yang masih bingung, apakah Ken benar-benar penderita schizophrenia atau bukan. Kasus Sybil dan skandalnya pasti akan membuat kita menjadi lebih waspada dan berhati-hati dalam mempercayai diagnosa yang tertera di dalam buku memoar, atubiography seperti kisah Ken ini.

Apabila dilihat dari runutan kisah Ken, memang jelas bahwa dia mengalami bentuk halusinasi. Gejalanya persis sama dengan gejala salah satu kenalan saya yang juga mengalami halusinasi auditori sejenis. Bedanya, kenalan saya menderita schizophrenia jenis paranoid.

Gangguan psikis yang dialami Ken, persis sama pula dengan yang dialami oleh kenalan saya. Ken mengalami pertama kali di usia 14 tahun, sementara kenalan saya di usia 17 tahun. Ken karena ada latar belakang trauma, sementara kenalan saya karena tidak tahan menghadapi tuntutan hidup (akademis maupun sosial).

Keduanya, Ken dan kenalan saya, sama-sama laki-laki yang pintar. Bahkan kenalan saya sangat pintar dan penyuka musik. Kenalan saya sangat tergila-gila dengan gitar dan musik rock. 

Hidup mereka sempat sama-sama hancur lebur. Ken mengalami berbagai peristiwa traumatis lainnya, sementara kenalan saya lebih "aman". Paling tidak, pada akhirnya kenalan saya dapat menikah dan isterinya sangat sabar dalam menghadapi kenalan saya. Padahal, kenalan saya sama sekali tidak dapat bekerja dan hanya mengandalkan penghasilan dari usaha yang menjadi warisan keluarga -- yang dijalankan oleh isterinya. 

Mengapa penderita schizophrenia bisa sangat tergantung pada obat?

Di atas, saya sudah menjelaskan bagaimana schizophrenia dapat terjadi dan apa saja jenisnya. Jadi, schizophrenia bukan sekedar mengalami halusinasi auditori seperti Ken. Ada gejala-gejala lainnya juga.

Semua gejala-gejala tersebut tidak akan dapat hilang dengan terapi psikologis biasa. Harus diimbangi dengan terapi medis juga. Makanya, mereka bisa sangat tergantung kepada obat-obatan medis. Pada kasus kenalan saya, sekali saja dia tidak mengkonsumsi obat -- biasanya karena dia menolak dan lelah dengan pengobatan medis yang sudah dijalani selama lebih dari 30 tahun -- maka paranoid dia akan semakin menggila. Di puncak paranoidnya dia, yang didominasi oleh ketakutan dan keyakinan bahwa isterinya selingkuh dan tidak lagi mencintai dirinya, maka isterinya akan menerima siksaan fisik luar biasa. Pernah, suatu hari, isterinya datang ke saya dengan wajar dan tubuh penuh bekas luka, lebam membiru. Saat saya datang ke rumahnya, pintu samping sudah hancur karena ditendang oleh kenalan saya.

Ya, kasus ini memang serius makanya harus ditangani secara serius dan tepat sasaran sesuai dengan kebutuhan masing-masing penderita.

Apakah, akhirnya, perilaku abusive yang dialami Ken dari hasil bullying di sana-sini itu memang murni kasus bullying atau sebenarnya efek samping dari halusinasi dan juga pengobatan medis yang dialami Ken?

Apalagi, dari kasus kenalan saya, jelas sekali bahwa justru dia yang menjadi pelaku abusive kan ya... Iya~

Dan dari mana perilaku tersebut muncul?

Jelas, karena kenalan saya sedang dikuasai oleh halusinasi. Pikirannya memblokir dia untuk bersikap "normal", pikiran dan perasaannya dikuasai oleh paranoid, dan akhirnya semua itu menghantam jiwanya sehingga dia melampiaskan lewat perilaku-perilaku abusive kepada isterinya.

Jadi?

Yaa... jelas juga bahwa penyakitnya sendiri berkontribusi terhadap pengalaman tidak menyenangkan yang mungkin terjadi pada penderita, seperti yang dialami oleh kenalan saya. Artinya, pemaparan Ken bahwa dia mengalami perlakukan abusive bisa saja bukan seperti yang dia ingat. Walaupun penjelasan Ken juga tidak dapat disalahkan, karena buku ini memang memuat pengalaman personal dan tentu saja dipenuhi oleh bias di sana-sini. Termasuk pemaparan dari Claire dan para dokter terkait.

Lalu...

Apakah semua penderita schizophrenia berakhir seperti kelamnya drama hidup Ken dan kenalan saya?

Jawabannya...
Tentu tidak.

Berbeda kasus, berbeda jenis, berbeda latar belakang kemunculan, berbeda lingkungan dan treatment dari lingkungan terdekat terhadap penderita... tentu menghasilkan perbedaan dampak pada masing-masing penderita juga.

Tidak semua penderita schizophrenia mengalami ketidakberfungsian sedemikian signifikan seperti Ken yang dulu dengan kenalan saya tadi. Banyak yang dapat bertahan dan menjalani aktivitas sehari-hari seperti layaknya orang normal. Kalaupun ada yang sempat menjalani kekelaman seperti Ken, banyak juga yang sekarang menjadi survivor dan berhasil di dalam bidang kerjanya masing-masing.

Pernah dengar tentang Hana Madness? Beberapa kali saya melihat dirinya muncul di televisi sebagai survivor of schizophrenia. Keren sekali. Kata teman saya yang mengenal dia, Hana memang luar biasa. Makanya, tidak heran jika dia menjadi salah satu "panutan" untuk bertahan hidup bagi teman-teman saya yang menderita gangguan mental serius, tidak hanya mengilhami teman-teman saya yang menderita schizophrenia saja. 

Seharusnya, kita yang mengaku normal, juga bisa mengambil pembelajaran positif dari perjuangan hidup para survivor ini.

Overal 4/5




Cheers!
Have a blessed-day!